Anche "noi" nella Maratona Telethon

[Abriga.it]

Sabato 11 dicembre 2010 a partire dalle 10, nellla Sala Besta della Banca Popolare di Sondrio, la UILMD (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato un incontro i cui argomenti trattati saranno diretti a favorire l'allargamento della partecipazione delle realtà locali alla Maratona Telethon 2010 promuovendo la Mission territoriale congiunta di Telethon e UILDM, e informare sui progressi della ricerca scientifica riguardante la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche.
Saranno presenti ed interverranno alla conferenza esponenti nazionali della Fondazione Comitato Telethon Onlus e della UILDM ed un ricercatore Telethon. Presenzierà Marco Confortola, atleta testimonial Valtellina e Presidente dell'associazione "Sport è vita".
Presenti anche il presidente Massimo Sertori, l'assessore ai Servizi sociali Alberto Boletta, il Vice Prefetto Vicario Luigi Scipioni, il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana, la responsabile nazionale territoriale Telethon Ilaria Penna e la giornalista del tg regionale Daniela Cuzzolin.
LA CAMPAGNA
L'evento è organizzato dalla Sezione di Sondrio della UILDM e dal Coordinamento provinciale Telethon in collaborazione con le rispettive Sedi Nazionali ed è inserito in una campagna promossa a livello nazionale di presentazione della Maratona Telethon 2010 che si svolgerà nelle giornate del 17, 18 e 19 dicembre 2010. Sondrio è stata inserita in questo calendario vista la recente apertura delle citate sezioni provinciali.
TELETHON
Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 dalla UILDM, che fin dalla prima edizione ha collaborato alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca scientifica, mettendo in campo a questo scopo le proprie risorse e ogni mezzo disponibile.
Da allora, ogni anno, gran parte delle 80 Sezioni Provinciali UILDM distribuite sul territorio nazionale partecipa attivamente a Telethon con l'aiuto dei propri soci, dei volontari e di tutti quei cittadini che dedicano il loro personale impegno all'intenso lavoro di preparazione e realizzazione di iniziative di raccolta, che hanno consentito di raggiungere la cifra complessiva di oltre 10 milioni di euro. Dal 2001 la somma raccolta viene destinata al Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari.
MALATTIE GENETICHE
Dopo 20 anni impegnati soprattutto nella ricerca di base, Telethon ha avviato una serie di protocolli clinici su alcune malattie genetiche, dopo avere ottenuto il primo, storico successo al mondo della terapia genica con la cura definitiva, ad oggi, di 14 bambini affetti da una gravissima forma di immunodeficienza, l'ADA SCID. Per le malattie neuromuscolari, e in particolare per le distrofie muscolari di Duchenne e di Becker, sono entrati nella fase clinica vari approcci terapeutici che sembrano offrire interessanti prospettive, con la possibilità di combinarli tra loro per ottenere i migliori risultati. Ma questa decisiva fase richiede un ulteriore, più forte impegno di tutti, ricercatori e donatori, sia per la sua complessità scientifica che per i suoi costi molto più elevati.
GIORNATE DI SENSIBILIZZAZIONE
In linea con la propria storia e la propria mission nell'ambito della ricerca scientifica, che l'hanno sempre vista proiettata verso la crescita e il miglioramento, la UILDM, per il 2010, intende promuovere, in collaborazione con Telethon, un ciclo di giornate di sensibilizzazione e informazione che vedranno protagoniste, dal 20 novembre all'11 dicembre 5 Sezioni UILDM: Lecce, Mazara del Vallo (Trapani), Arzano (Napoli), Siderno (Reggio Calabria) e Sondrio. La scelta è stata dettata da esigenze diverse: promuovere, sui rispettivi territori, la nascita di nuove sezioni (Mazara e Sondrio) e incentivare e sostenere quelle sezioni (Arzano, Siderno e Lecce) già molto attive sui propri territori ma con forti potenzialità ancora inespresse.
CITTADINI E AMMINISTRATORI
Le attività proposte, che vedranno impegnati rappresentanti istituzionali di UILDM e Telethon, ricercatori e volontari, saranno rivolte ai cittadini, agli amministratori locali e a tutti i portatori di interesse del settore, ai quali verranno illustrati gli obiettivi per i quali si stanno impegnando i ricercatori e i risultati conseguiti in questi primi vent'anni di instancabile lavoro per trovare una cura per le malattie genetiche. Questo per permettere a tutti di diventare ancora più consapevoli dell'aiuto e del contributo che ognuno di loro può dare alla ricerca scientifica.
PUNTO INFORMATIVO
In particolare, l'11 dicembre presso la sala Besta della Banca Popolare di Sondrio, in Piazza Campello 16 a SONDRIO, a partire dalle ore 9 un Punto Informativo sarà a disposizione dei cittadini e degli interessati per fornire ogni notizia utile sulle attività di Telethon, la ricerca svolta in questi anni e quella in corso. Presso la stessa sede, alle ore 10,00 si terrà un incontro aperto al pubblico e alla stampa denominato UILDM per Telethon 2010, durante il quale verrà ufficialmente presentata e lanciata la Maratona 2010 e verrà proiettato il docu-drama Articolo 3, prodotto dalla UILDM in collaborazione con Telethon.