Due valtellinesi fra le ricercatrici Telethon
«In un Paese come l’Italia che crediamo essere la “cenerentola” della ricerca ci sono degli indici qualitativi sugli studi effettuati che superano del 60 per cento la media dei lavori americani. Se si applicano il merito e il sostegno tiriamo fuori l’eccellenza». Lo hanno detto con orgoglio due donne di sangue valtellinese, impegnate in Telethon che quotidianamente si spende per capire da dove arrivano e come si possono debellare le 7mila malattie genetiche esistenti: Lucia Monaco, di madre valtellinese, è il direttore scientifico di Telethon con sede a Milano, dopo una laurea in chimica, un dottorato in biologia molecolare con ricerca ventennale in ambito delle malattie genetiche a Pavia, negli USA e a Heidelberg; Anna Ambrosini, tiranese, dopo una laurea in biologia e un dottorato in farmacologia e 15 anni di ricerca nelle neuroscienze è in Telethon come responsabile dei programmi di ricerca e lavora in gruppi di lavoro internazionali.
Telethon all’Unitre
Le due ricercatrici valtellinesi sono state ospiti dell’Unitre di Tirano per parlare della ricerca, dei grandi risultati raggiunti e quelli in fase di sviluppo anche per applicazione pratica (bambini bolla) che hanno riscosso e riscuotono il plauso internazionale. Merito ed efficienza dei ricercatori, autonomia delle scelte, verifica costante dei progetti, eticità e trasparenza nell'uso dei fondi raccolti sono criteri irrinunciabili. «Telethon ha al centro il paziente – ha detto Monaco -. Il bimbo malato dice: “Io esisto, con la mia malattia. Datemi una risposta”. La risposta è Telethon che ha attori importanti, che ci sostengono con la raccolta fondi. Telethon deve gestire questo patrimonio per metterlo a frutto tramite la ricerca e i finanziamenti che vengono dati ai ricercatori. Applichiamo una visione strategica e principi del merito. Il lavoro dei ricercatori viene restituito ai pazienti e alla società civile, perché è diritto di tutti verificare che queste attività portino dei risultati. Le persone affette da malattie genetiche, ricercatori e clinici e la società civile sono i tre attori di Telethon che rimangono separati nei loro ruoli».
I fondi raccolti
In tutto sono 34 i milioni di euro raccolti lo scorso anno, «un successo visti i tempi di crisi», di cui il 78% è destinato alla ricerca, il 17% per la raccolta dei fondi, il restante 8% per costi di funzionamento. Due le categorie di ricerca: la ricerca esterna (progetti in tutta Italia, nei laboratori universitari, Cnr), bio banche genetiche (raccolte di dna e tessuti biologici donati dai pazienti) e la ricerca che si appoggia agli istituti Telethon. Il primo risultato è la pubblicazione su riviste internazionali (9mila quelle con il marchio Telethon) delle ricerche che altrimenti non sarebbero accettate dalla comunità scientifica. «I nostri ricercatori stanno lavorando sulla conoscenza di tanti geni - ha aggiunto Ambrosini -. Importante sono l’accurata consulenza genetica e la diagnosi della malattia alla famiglia di un bambino che non potrà camminare per esempio. Quello che noi chiamiamo, purtroppo, il “lutto del bambino perfetto”».
|